两年辗转求医路，一朝微创解痛苦

二十一 · 发表于 2022-5-26 16:28:01

踏坎坷求医路

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欣欣是一个来自江西革命老区的3岁女孩，1岁左右添加固体食物时出现严重的吞咽困难、呕吐、食物反流、反复肺炎等症状，2年来一直不能正常进食，只能靠喝流食维持生命，致使已经3岁多的她因重度营养不良看上去身形如1岁孩童一般，身高75cm，体重仅8kg，而中国3岁女孩的平均身高、体重是95.6cm和14kg。疾病也影响了她的其他发育，她不太会说话，害怕陌生人，常常用肢体语言和哭声诉说着自己的需求与痛苦，这些都深深困扰着她和她的家人。为此，欣欣吃了很多药，也尝试过许多偏方，辗转了多个城市，去了多家医院，做了许多检查，最终被诊断为贲门失弛缓症。鉴于她年幼且重度营养不良，一直没有医院敢轻易“动刀”，都建议先加强营养再考虑手术，但即使能实施手术，风险也极高。因为家庭的特殊原因，孩子一直由外公外婆抚养，抛开昂贵的医药费、路费、住宿餐饮费等，让两位老人忧心和崩溃的是他们看不到任何希望，这漫长的艰辛求医路他们该何去何从？

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迎希望之曙光

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直到今年2月初，经多方打听，外公最终带着欣欣辗转千里来到了复旦大学附属儿科医院。消化科主任黄瑛教授仔细询问了欣欣的病史，详细翻阅了外院做的各项检查：“我们需要再全面评估一下，如果诊断明确，在治疗婴幼儿贲门失弛缓症方面我们还是有一定临床经验的”。复旦大学附属儿科医院消化科曾和复旦大学附属中山医院内镜中心主任“大国工匠”周平红教授一起，为世界上年龄最小的11月龄 “巨食管症”（即贲门失弛缓症）患儿，成功实施了经口内镜下肌切开术（POEM），并载入吉尼斯世界纪录。这句话像黑暗中的一缕曙光，顿时让外公湿润了眼眶，拨开了求医道路中的迷雾，给了他巨大的力量和在上海治病的坚定信心。随后，复旦大学附属儿科医院消化科、普外科、影像科、麻醉科、护理团队等联手为欣欣制定了个体化的诊疗方案，并多次与周平红教授沟通，在加强营养治疗的同时顺利完成了各项术前评估。因为患儿起病年龄早、病程长达2年余，欣欣的贲门失弛缓症已经非常严重。胃镜下看到她的食管已明显扩张，如同胃腔那么大，但贲门口却紧闭着（图1）；上消化道钡餐显示她的食管下段明显狭窄，如鸟嘴状变细（图2）。但近日上海新冠疫情反复，各区县中风险地区封闭管控精准到户，出行管控也升级，是待疫情稳定后再内镜治疗，还是尽快为患儿解除病痛？周平红教授在接到儿科医院的会诊邀请后，丝毫没有顾及个人安危，他说“一切为了孩子”！在做好个人防护的同时第一时间赶到儿科医院。3月11日上午，周平红教授凭借其娴熟而精湛的医疗技术和儿科医院多学科团队强强联手，用“隧道内镜技术”在欣欣明显扩张的食道中下段建立并打通“隧道”，切开明显增厚的环状肌，紧锁多年的贲门终于松开了，普通口径的内镜可以顺利通过（图3），医护团队用短短的25分钟就完美而成功地完成了这台迟来的手术。

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图1：胃镜：食管明显扩张，贲门口紧闭（箭头所示），胃镜通过有阻力。

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图2：上消化道钡餐：食管扩张，钡剂排空延迟，下段明显狭窄，呈鸟嘴状变细（箭头所示）。

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图3：POEM手术过程

A、B内镜下紧闭的贲门口；C、D黏膜层切开，并分离黏膜下层，建立黏膜下隧道；E肌切开；F钛夹夹闭隧道入口；G、H术后扩张的贲门口，内镜可顺利通过

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敬大医之仁心

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欣欣家庭情况有些特殊，平时全靠年迈的外公外婆照料。为了给孩子治病，外公外婆四处借款，好不容易筹到了10万元。当周教授了解到这些情况后，主动提出由他本人出资捐赠海博刀一套（约1万元），并且拿出5000元作为孩子内镜治疗后的康复调养费。当欣欣外公外婆听到这个激动人心的消息后喜极而泣，外公说，这一路走来，他们不止一次被医生拒绝，生的希望一次次燃起又一次次被浇灭。多少人劝他放弃，但只要看到欣欣天真的笑脸，再苦再累，付出再多也都值得。“原来这个世界真的有奇迹啊，感谢大恩人周教授，感谢儿科医院。我们欣欣终于得救了！”外公握着周教授的手激动地说着。广大医务工作者不仅追求医疗技术的精湛、尽最大可能救治病患，而且注重医德修为，常记“人命至重、志存救济”，在疫情防控的特殊时期更是一心赴救，仁心仁术，至精至诚！

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图4：复旦大学附属儿科医院党委副书记、普外科主任董岿然教授（左3）向欣欣外公外婆介绍手术过程，并将周教授无私捐助的暖心之举、大医精诚之心告诉他们

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图5：周平红教授（右3），董岿然教授（右4），黄瑛教授（左4）、唐子斐副主任医师（左3）、石杰如主治医师（左2）、夏海娇医师（左1）与欣欣外公外婆合影

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小科普

贲门失弛缓症（achalasia，AC）是一种非常罕见的原发性食管动力障碍性疾病，常因食管下括约肌松弛受限，致使食物滞留于食管内从而引起食管蠕动减弱、食管扩张。发病人群主要集中在20～40岁的中青年，发病率约1/104-3/104，儿童约为0.11/104，吞咽困难是该病最主要也是最常见的症状，常发生于进食后，常呈进行性加重，此外还表现为胸骨后不适或疼痛、反酸烧心、因反流引起反复肺部感染、体重减轻等，生活质量极差。放射学检查常表现为“鸟嘴征”、食管蠕动停止、食管扩张、食管钡剂排空差等。对于这种疾病，以往患者大多需要进行药物治疗、开胸或胸腔镜手术。药物治疗复发率高，而外科手术创伤大、恢复慢、住院时间长、手术费用高。

POEM（per-oral endoscopic myotomy），即经口内镜下肌切开术，是一种通过隧道内镜技术进行肌切开的内镜微创技术，相比于开胸或胸腔镜手术有诸多优势，已成为贲门失驰缓症的首选治疗方法。术后要禁食24-48小时，无出血时可进食温凉流质饮食，如牛奶、豆浆等，2-3天后可过度到少渣半流饮食，如稀饭，烂面条等，一周后过渡到少渣软食，再一周后可以进食正常易消化的食物。要保证少量多餐，规律饮食。1个月内要注意避免剧烈运动。早期并发症包括黏膜损伤、食道穿孔、大量出血、皮下气肿、气胸、纵隔气肿、气腹和胸腔积液等，晚期并发症包括胃食管反流，糜烂性食管炎和异常酸暴露。虽然该手术具有微创、安全、有效等特点，但是对操作医师的技术要求极高。

周平红教授简介

大国工匠，上海市劳模。复旦大学附属中山医院内镜中心主任、主任医师、教授、博士生导师。中国POEM第一人，消化内镜领域的行业翘楚、国际知名消化内镜微创治疗专家。2016年担任美国“内镜世界杯”裁判。现为美国消化内镜学会fellow（FASGE）、中华医学会消化内镜学分会副主任委员、上海医学会消化内镜专科分会候任主任委员，国家科技进步二等奖第一完成人。

复旦大学附属儿科医院消化科简介

2006年成立全国首个儿童炎症性肠病俱乐部；2015年成立国内首个儿童炎症性肠病多学科团队和诊治研究基地。同年开展国内首例脐血干细胞移植治疗IL10基因缺陷的炎症性肠病患儿，目前是国际上诊治该类疾病人数最多、经验最丰富的中心。2020年跨国界远程多学科会诊，日本同道用“复旦方案”移植并获成功。2017年成立999万元的玖久救助基金。2018年牵头成立国际儿童早发炎症性肠病研究-中国中心。2019年作为联盟主任成立国家儿童医学中心消化专科联盟，已纳入65家单位，依托此平台辐射并服务全国。近年来在国际权威杂志发表多篇论著，填补中国人群极早发型炎症性肠病的资料空白，引起国外同行的高度关注。2021年在Nature Genetics (IF 38.33)发表论著，在国际上首次报道导致多系统自身炎症免疫性疾病的新型致病基因SYK。消化科每年胃肠镜诊疗数超6000例。2014年多学科团队和周平红教授开展“巨食管症”内镜微创治疗，并创下“吉尼斯世界之最”。“快乐儿科医生加油站”品牌党建活动多次获复旦大学先进基层党组织称号。在抗击“新冠”的战斗中，该团队以维护儿童健康为己任，勇于奉献，敢于担当，以实际行动诠释共产党员的初心和使命。2021年被评为上海市巾帼文明岗。